S40 - 無形的障礙


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唐氏女孩向前衝

  
  艾麗高斯坦(Ellie Goldstein),這位英國少女從小就被診斷為唐氏症患者。儘管如此,她從不讓這個疾病限制她的生活。對化妝充滿熱情的艾麗,懷抱著成為模特兒的夢想。在她15歲那年,這個夢想開始成真,她與一家模特兒經紀公司簽約。不久之後,艾麗成為一個知名美妝品牌的模特兒,她的一系列照片登上時尚雜誌的版面,迅速吸引了大眾的目光。

  艾麗高斯坦在談到自己的生活經歷時表示:「我從來沒有因為唐氏症而有過不愉快的經歷,這可能與我的個性有關。我遇到的唯一挑戰是,人們在決定我能做什麼之前,往往會先詢問我的母親,而不是直接與我溝通,直到他們開始意識到我也能像其他人一樣進行交流——雖然我在學習新事物時可能會稍微慢一些。」
「唐氏症」是指第 21 號染色體多了一條的患者,影響的層面遍佈全身,會有臉圓、眼睛細長、身材矮小、認知功能減退等特徵。不過,透過良好的學習刺激、早療介入,長大後甚至會在不同的行業大放異彩。
  韓國女演員鄭恩惠也是一位唐氏症患者,她是一位多才多藝的演員、畫家和YouTuber。在韓國熱門連續劇《我們的藍調時光》中,她飾演唐氏症患者,該劇深入描繪了身心障礙者及其家屬的內心世界,播出後獲得了極高的評價。

  在一次採訪中,鄭恩惠分享了她的人生轉變。她說,隨著知名度的提升,她在街上經常會遇到熱情的粉絲請求簽名或合影,她也經常聽到人們對她說「妳真的很厲害」、「妳做得很好」……。然而,在成名之前,她也曾經歷過陌生人的冷漠和嘲笑,甚至遭遇性騷擾,這些經歷讓她一度不敢獨自乘坐捷運。

  鄭恩惠小時候,由於健康問題,她大部分時間都在家中度過,使得認知能力退化、思覺失調的問題加劇。後來她的母親帶她到畫室做一些簡單的清潔工作,這激發了鄭恩惠對繪畫的熱愛。她不僅開始經營YouTube頻道,分享自己的藝術作品,還參與了戲劇表演,逐漸擁有了一個豐富多彩的人生。

鄭恩惠經營的YouTube 頻道
https://www.youtube.com/watch?v=4HoKIvQ37pU


  學 習 任 務 

1. 艾麗高斯坦和鄭恩惠的父母,對於唐氏症子女抱持何種態度?



2. 為什麼艾麗高斯坦希望別人有事的話直接找她溝通,而不是先找她的媽媽?
3. 艾麗高斯坦和鄭恩惠有哪些共同的特質?(複選)




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